DISCAPACIDAD MENTAL SEVERA. Los debates que nos debemos
\n A medida que la sociedad y las instituciones educativas se construyen y crecen facilitando la inclusi\u00f3n, cambia la poblaci\u00f3n atendida en los centros educativos especiales. Frente a esta situaci\u00f3n nos preguntamos \u00bfcu\u00e1l es el com\u00fan denominador de la poblaci\u00f3n atendida o que deber\u00edan atender, las escuelas especiales? \u00bfQui\u00e9n debe atender \u00a0a los alumnos \u00a0con Necesidades Educativas Especiales (NEE) permanentes; asociadas a discapacidad\/es severa\/s o grave\/s? \u00bfC\u00f3mo deben abordarse las adaptaciones curriculares significativas extremas en las \u00e1reas del curr\u00edculum que le correspondan por su edad, o un desarrollo curricular adecuado a sus caracter\u00edsticas?
\nLa complejidad de las problem\u00e1ticas atendidas nos demanda respuestas formuladas desde una perspectiva transdisciplinar y multiparadigm\u00e1tica porque ninguna disciplina y ning\u00fan modelo \u00fanico por s\u00ed mismo, resuelve \u201ceficientemente\u201d la atenci\u00f3n educativa.
\n Los nombres
\n Nombrar es describir, calificar, clasificar, acomodar, seriar, denotar y connotar. Nombrar es prescribir. Cambiar los nombres, puede significar lo mismo bajo sospechosos eufemismos. Quiz\u00e1, por eso \u2013a veces- podemos utilizar todos los nombres para hablar de la discapacidad mental severa. Lo que pretendemos es designar, pero no para encasillar, ni etiquetar, ni estigmatizar, sino empezar a pronunciar sin prejuicios, una problem\u00e1tica que nos parece importante, que necesita abrirse a las demandas comunitarias y avanzar hacia propuestas superadoras. Porque los discapacitados severos y sus familias siguen siendo actores sin voz en un momento hist\u00f3rico en el que los grupos minoritarios est\u00e1n luchando por sus derechos como parte del nuevo escenario pol\u00edtico-social de nuestros d\u00edas. Para luchar por sus derechos, las minor\u00edas (cualquier minor\u00eda) necesitan tener identidad con lo cual se autoestigmatizan y se produce una contradicci\u00f3n: por un lado construyen la fuerza de un nosotros para luchar por los derechos y por otro pierden la fuerza de su particularidad. A\u00fan as\u00ed, a riesgo de perder dicha particularidad, hasta tanto la igualdad de derechos est\u00e9 instalada en la sociedad, se hace imprescindible constituirse como grupo.
\nHablar de Necesidades Educativas Especiales \u00a0asociadas a la discapacidad mental severa, es entrar en una frontera de la discapacidad, donde las causas confluyen o divergen, las ciencias abren m\u00faltiples preguntas pero pocas respuestas. Es el espacio en el que la intuici\u00f3n pareciera ganar terreno sobre lo racional y la experiencia por sobre los discursos acad\u00e9micos, en la necesidad de buscar caminos alternativos.
\nEn educaci\u00f3n nos servir\u00edan las denominaciones que reconozcan al discapacitado como una persona con una identidad en construcci\u00f3n, por la interacci\u00f3n con un medio que puede facilitarle o no su vida, con un mont\u00f3n de \u201cotros\u201d; nos ser\u00edan \u00fatiles las conceptualizaciones \u00a0que nos permitan traducir en l\u00edneas de acci\u00f3n educativas y de apoyos las necesidades del alumno. <span style="white-space: pre;"> El campo de la educaci\u00f3n especial es el que con m\u00e1s fuerza pone en evidencia la zona de incertidumbre que ti\u00f1e las actividades de los maestros y especialistas en discapacidad. La mayor\u00eda de las veces, la dificultad de establecer diagn\u00f3sticos certeros por la complejidad de los cuadros y el compromiso de las \u00e1reas del lenguaje y la comunicaci\u00f3n -sobre las cuales se asientan muchas de las pruebas diagn\u00f3sticas- obliga a mantener abiertas las hip\u00f3tesis sobre las posibilidades de los alumnos. Tambi\u00e9n exige trabajar sobre variables diferentes, sobre ensayo y error, probar y buscar nuevos e impensados itinerarios y, esencialmente, atreverse a andar y desandar caminos.
\nEstos ni\u00f1os y j\u00f3venes demandan la concreci\u00f3n del nuevo paradigma de la ciencia que rechaza la simplicidad del an\u00e1lisis del objeto de conocimiento desde \u00a0la linealidad causal y se basa en la concepci\u00f3n del pensamiento complejo. \u00a0En ese marco planteamos un profundo debate acerca de las aproximaciones diagn\u00f3sticas, el aprendizaje y el contexto que sustenten la toma de decisiones pedag\u00f3gico-did\u00e1cticas y el rescate de las experiencias como formas de evaluar necesidades y demandas, obst\u00e1culos y dificultades; tanto para desechar rumbos en funci\u00f3n de su aplicabilidad como para replicarlos. Sostenemos la necesidad de un enfoque multiparadigm\u00e1tico para la atenci\u00f3n de las necesidades educativas especiales y la formulaci\u00f3n de algunos postulados b\u00e1sicos para el abordaje de esta discapacidad:
\n\u2022<span style="white-space: pre;"> el diagn\u00f3stico es un elemento referencial, flexible, no linealmente vinculante para la toma de decisiones pedag\u00f3gicas, que debe ser multidimensional e incluir los contextos como criterio de an\u00e1lisis.
\n\u2022<span style="white-space: pre;"> la familia no puede ni debe relegar su v\u00ednculo amoroso con el ni\u00f1o o joven discapacitado y la escuela su v\u00ednculo formativo. Ni los padres son terapeutas del sujeto discapacitado ni los profesionales padres o madres sustitutos.
\n\u2022<span style="white-space: pre;"> la escuela, y no un centro de salud, es el lugar propicio para la educaci\u00f3n y el \u00e1mbito espec\u00edfico en el cual podr\u00e1 efectivizarse este derecho.
\n\u2022<span style="white-space: pre;"> la jornada escolar ha de ser completa como la de cualquier otro alumno en la etapa de escolarizaci\u00f3n primaria o secundaria.
\nLa situaci\u00f3n de las personas con necesidades educativas complejas, que a veces tienen \u00a0pocas horas de clase en las escuelas, aparece como un quiebre en el sistema de inclusi\u00f3n educativa, acentuando la vulnerabilidad a que est\u00e1n expuestos estos ni\u00f1os y\/o j\u00f3venes y sus familias.
\n El entorno educativo
\n El entorno educativo est\u00e1 constituido por todo lo que rodea al ni\u00f1o para crear condiciones propicias de aprendizaje, desde el espacio f\u00edsico a la calidad de intercambios y est\u00edmulos que se promuevan para el desarrollo cognitivo y de socializaci\u00f3n. Esto significa que construir un entorno educativo favorable para el ni\u00f1o, implica pensar en la organizaci\u00f3n total de la escuela, \u00a0los salones, los patios, los pasillos, las experiencias fuera de ella, los contenidos, las consignas de trabajo, los materiales, el clima del aula. En el caso de ni\u00f1os y\/o j\u00f3venes con problem\u00e1ticas complejas, el aula debe servir para organizar la tarea pero no todas las actividades deben realizarse en ella. Se utilizar\u00e1n entornos significativos: adem\u00e1s del aula, el comedor, el ba\u00f1o, la cocina, la calle. Hay que acostumbrar al alumno que hay un lugar para cada tipo de actividad. La escuela es un contexto de artificialidad, por lo tanto es fundamental que los profesionales trabajen con la familia para coordinar objetivos y evaluar la posibilidad de actividades a desarrollar en el \u00e1mbito del hogar, para generalizar habilidades de comunicaci\u00f3n y h\u00e1bitos. El entorno educativo favorecer\u00e1 el desarrollo de la comunicaci\u00f3n, paso prioritario para la intervenci\u00f3n educativa y el aprendizaje, en la medida que se den experiencias en ambientes naturales, observando y analizando todos los comportamientos del ni\u00f1o para favorecer esa comunicaci\u00f3n y la interpretaci\u00f3n de lo que nos est\u00e1 comunicando. La observaci\u00f3n en contextos naturales y artificiales, ampl\u00eda la informaci\u00f3n y proporciona una evaluaci\u00f3n funcional que se complementa con datos obtenidos de distintas fuentes: entrevista a padres y\/o cuidadores, registros de actividades que realiza en la escuela y en la casa, cuestiones relacionadas con la salud, preferencias percibidas por quienes est\u00e1n m\u00e1s cerca del ni\u00f1o,
\nLa creciente expansi\u00f3n del discurso cient\u00edfico y el aumento de competencias y especialidades, ha ido transformando nuestras instituciones educativas y terap\u00e9uticas, con equipos que progresivamente incorporan conocimiento a partir de la propia pr\u00e1ctica. Esto es un insumo importante a la hora de pensar en nuestros profesionales pero sin olvidar un elemento sustantivo que subyace en la subjetividad del ser humano: el deseo, esa cualidad que motoriza el acto de educar y de aprender. El deseo surge al elegir, y el camino que trazamos est\u00e1 hecho de elecciones sucesivas que involucran tambi\u00e9n el respeto por las elecciones que realiza o que desea realizar el otro: nuestro alumno con necesidades \u00a0especiales.
\n El rol de la familia
\n No detallaremos aqu\u00ed las diversas reacciones que produce la llegada de un hijo discapacitado. Mucho se ha escrito sobre esto y, adem\u00e1s, no es nuestra intenci\u00f3n entrar en ese terreno sino, pensar juntos, \u00a0de qu\u00e9 modo se puede relacionar la familia y la escuela. Generalmente se ha concebido una relaci\u00f3n de poder de la escuela sobre los padres. Es aquella qui\u00e9n \u201cadvierte\u201d sobre las caracter\u00edsticas de la problem\u00e1tica del hijo, la conveniencia de realizar algunas actividades de refuerzo en la casa, la lista de especialistas a consultar y\/o reforzar la atenci\u00f3n del ni\u00f1o o joven. La entrevista inicial tambi\u00e9n suele ser una pormenorizada lista de preguntas sobre el embarazo, nacimiento y primeros a\u00f1os de vida ante las cuales \u201csucumbe\u201d cualquier v\u00ednculo.
\nLa escuela ha de penetrar en el mundo familiar para entender, captar y descubrir vivencias que s\u00f3lo se dan en las relaciones primarias de los ni\u00f1os y que, rescatados para la vida escolar, permitir\u00e1n avanzar en la relaci\u00f3n de aprendizaje. El valor del intercambio entre el saber experiencial de la familia y el saber t\u00e9cnico enriquecer\u00e1 a ambas partes permitiendo algunos distanciamientos necesarios: alejar del rol t\u00e9cnico a los padres y del rol de \u201csegundo hogar\u201d a la escuela. Considerar a los padres como reeducadores, terapeutas y\/o educadores podr\u00eda resultar perjudicial, por el desv\u00edo de las funciones naturales que implica y la sobrecarga y discriminaci\u00f3n con que se ti\u00f1e el lugar de la acci\u00f3n familiar, en relaci\u00f3n a lo que se exige al resto de las familias de cualquier ni\u00f1o o joven en su etapa escolar. Recuperar la divisi\u00f3n de funciones permitir\u00e1 valorar el v\u00ednculo amoroso de los padres que no puede ni debe ser tecnificado, como suele ocurrir en el caso de la discapacidad. Se trata de realizar un an\u00e1lisis psicosocial que contribuya a mitigar esfuerzos de uno y otro lado y \u00a0que evite ahondar la problem\u00e1tica al recargar el v\u00ednculo familiar con responsabilidades de car\u00e1cter t\u00e9cnico o profesional, confundiendo las funciones. \u00a0Diferenci\u00e1ndolos se gana en posibilidades y potencian los dos tipos de relaciones: las propias del hogar y las escolares. Esta separaci\u00f3n entre la instituci\u00f3n familiar y la instituci\u00f3n social (escuela-m\u00e1s tarde Centro de D\u00eda o Residencia) es importante por cuanto establece l\u00edmites en los espacios de participaci\u00f3n de la persona discapacitada.
\nEn los primeros tiempos el pasaje del n\u00facleo familiar al escolar, supone abandonar la alianza amorosa materna-filial y posibilitar nuevos v\u00ednculos. \u201cAbandonar la casa de los padres, abandonarla en cuanto heredero de la complejidad del deseo amoroso de sus padres para desprenderse de ello, lo que supone una capacidad individual de autonom\u00eda\u201d (Lompre. L\u2019Institution et son complexe. En CESAP, 1996. Traducci\u00f3n Prof. Carlota Romero). En el ambiente familiar se cr\u00eda, se desarrolla amorosamente; en el ambiente escolar se educa y se sociabiliza. Esto, que podr\u00eda parecer una escisi\u00f3n para la escuela moderna o postmoderna que nunca rompi\u00f3 el dispositivo de alianza entre ambas instituciones, es una necesidad para que los roles no se yuxtapongan o se inviertan.
\nPor otro lado, valorar las experiencias familiares siendo reconocidas por los dem\u00e1s, permite concretar la participaci\u00f3n de la familia en las decisiones de la vida escolar al aportar \u00a0cooperativamente hechos significativos de la cotidianeidad, sobre los cuales se asiente el trabajo educativo del profesional. Antes (o adem\u00e1s) que un largo repaso de pesares post-parto, convendr\u00eda preguntar qu\u00e9 cosas hacen brillar los ojos de su hijo. Descubriremos as\u00ed si hay comuni\u00f3n de miradas y qu\u00e9 es lo que enciende el deseo de ese ni\u00f1o discapacitado. Un relato de Nicola Cuomo (1998) nos permitir\u00e1 entender esa b\u00fasqueda de interpretaci\u00f3n de las intervenciones familiares con el hijo discapacitado, para aprovechar escolarmente aquellas que resulten placenteras y facilitadoras de crecimiento personal. La actitud de la educadora, que toma el saber de la madre para trasladarlo al plano escolar, permite establecer tres principios fundamentales en el trabajo con estas problem\u00e1ticas:
\n1.<span style="white-space: pre;"> Considerar el comportamiento de los padres (o tutor) como punto de partida para la organizaci\u00f3n de la actividad en la escuela.
\n2.<span style="white-space: pre;"> Ampliar el campo de observaci\u00f3n al contexto familiar para profundizar las posibilidades de acci\u00f3n. Reorganizar y transformar los ejercicios en actividades que se basen en el deseo de hacer.
\n3.<span style="white-space: pre;"> Desde este punto de vista las observaciones que se recojan de la casa del alumno tendr\u00e1n por finalidad conocerlo m\u00e1s y capturar los momentos que permitan entrar en su mundo.
\n<span style="white-space: pre;"> Ser\u00e1 esta la base para un diagn\u00f3stico contextual que permita un trabajo conjunto, que no significa delegar tareas, sino co-responsabilidad en las decisiones.
\n Una experiencia de vida
\n \u201cConoc\u00ed a Diana, la mam\u00e1 de un alumno severo, siendo inspectora jefe de una regi\u00f3n del interior bonaerense. Diana fue a verme porque no sab\u00eda qu\u00e9 hacer con su hijo Pedro, un joven de 17 a\u00f1os, de cuerpo grande, m\u00e1s grande que ella, y torpes abrazos que asustaban a los otros chicos de la escuela a la que asist\u00eda, en horario muy reducido, precisamente por esas razones. Adem\u00e1s, su marido trabajaba todo el d\u00eda por lo cual no pod\u00eda compartir el cuidado de Pedro, \u00a0-ni entender sus problemas-, situaci\u00f3n que estaba resintiendo la relaci\u00f3n de pareja. Diana en cambio no trabajaba fuera de la casa. Desde que Pedro naci\u00f3 estuvo dedicada a buscar \u201calgo\u201d o \u201ctodo\u201d para atenuar los efectos de una discapacidad que compromet\u00eda casi todos sus actos de autovalimiento y desarrollo social. Se sent\u00eda abatida, tras a\u00f1os de infinitas b\u00fasquedas y recorridos, lo cual la llev\u00f3 a un intento de suicidio
\n Cuando nos encontramos la escuch\u00e9. No la llen\u00e9 de recetas, de \u201cinstructivos\u201d profesionales ni \u00a0\u201ctareas para el hogar\u201d. \u00a0Y sigui\u00f3 yendo peri\u00f3dicamente a conversar conmigo. Mi tarea se centr\u00f3 entonces, en procurar que se extendiera paulatinamente el tiempo de permanencia de Pedro en la escuela y sostener con ella un v\u00ednculo de di\u00e1logo tranquilo y relajado. \u00a0Esto me permiti\u00f3 interesarla en iniciar una terapia psicol\u00f3gica y tratar de que realizara su propia vida, que hab\u00eda quedado relegada frente a la de su hijo. Asisti\u00f3 a terapia en un hospital municipal y pudo reparar algunas asignaturas pendientes. Hizo acuerdos con su marido que empez\u00f3 a cuidar a Pedro mientras ella cursaba el secundario (que no hab\u00eda podido realizar hasta ese momento). Con el tiempo se separ\u00f3 de su esposo y junto a su hijo decidi\u00f3 ir a vivir a una ciudad m\u00e1s grande que le permitiera seguir estudios universitarios, trabajar y ubicar a Pedro mientras ella no estaba en la casa.
\nEstablecimos una red de sost\u00e9n para su nueva vida. La ayudamos en las gestiones y tr\u00e1mites para resolver dos cuestiones cruciales: vivienda y un lugar para albergar a Pedro. As\u00ed, Diana empez\u00f3 a trabajar, estudi\u00f3 abogac\u00eda, pag\u00f3 con sacrificio una casa en un barrio humilde y ubic\u00f3 a Pedro en un Centro de D\u00eda. Finalizadas sus actividades lo cuidaba como siempre, pero hab\u00eda podido recuperar \u201cun pedazo de s\u00ed misma a pesar de los obst\u00e1culos\u201d. (Testimonio personal de una supervisora). En este testimonio, vale la pena rescatar algunos aspectos trabajados para resolver la adversidad:
\nLa posibilidad de establecer acuerdos familiares que impidan la polarizaci\u00f3n en la intervenci\u00f3n materna, delegando funciones al resto de los miembros de la familia especialmente el padre. En este caso esos acuerdos permitieron los primeros pasos de la independencia de la madre que pudo iniciar estudios secundarios y superiores.
\nLa necesidad de quitar normatividad y tecnificaci\u00f3n al v\u00ednculo madre e hijo, que suele ocurrir cuando los profesionales hacen recomendaciones y sobrecargan de responsabilidades a la familia, con respecto a su hijo discapacitado.
\nLa opci\u00f3n de concientizar a la madre en este caso, de que su responsabilidad sobre ese hijo discapacitado no debe ir m\u00e1s all\u00e1 que la responsabilidad sobre la vida de cualquier otro miembro de la familia, y a\u00fan la propia. La utilizaci\u00f3n oportuna de todas las redes intra e interinstitucionales para abordar un problema. El sostenimiento por parte de la comunidad y del Estado, de \u201cespacios de respiro\u201d, que constituyen las instituciones que albergan al ni\u00f1o, joven o adulto discapacitado mientras los dem\u00e1s miembros de la familia realizan sus propias actividades cotidianas.
\n Para reflexionar
\nMoshe Feldenkrais dice que \u00a0\u201cUn ni\u00f1o no sabe que es un paral\u00edtico cerebral antes que nadie se lo ense\u00f1e\u201d. \u00a0Estos pensamientos tendr\u00edan que estar presentes en nuestra mente cuando nos abocamos a la tarea de hacer curr\u00edculum. Les colocamos aparatos, los sometemos a serios procedimientos de rehabilitaci\u00f3n, queremos que aprendan todo lo relativo a la comunicaci\u00f3n, aseo, autovalimiento, etc., etc. \u00a0Les ense\u00f1amos y nos ocupamos de hacerles sentir permanentemente que son discapacitados, con nuestras mejores intenciones.
\n\u201cExiste una oposici\u00f3n antag\u00f3nica entre la concepci\u00f3n de desarrollo y de autonom\u00eda (\u2026) \u2013basadas en la seguridad afectiva, en la din\u00e1mica del v\u00ednculo de apego y su evoluci\u00f3n progresiva, en el respeto por la maduraci\u00f3n, la propia iniciativa y la motricidad libre\u2013 y otras concepciones que, con el pretexto de exquisitas y tempranas competencias justifican la hiperestimulaci\u00f3n, la manipulaci\u00f3n del ni\u00f1o como objeto posible de entrenar o rehabilitar.
\nFrente a esto, creemos que es necesario que entre todos nos planteemos que nuestras propuestas no se encuentran exceptuadas del an\u00e1lisis al que sometemos al curr\u00edculum com\u00fan. De esta forma, podremos ver programas o curr\u00edculos prescriptos por el equipo, \u00a0moldeados por el maestro, realizados o efectivizados en el aprendizaje, evaluados, ausentes – no ense\u00f1ados o excluidos- \u00a0y ocultos para re-flexionar sobre las \u00f3pticas e ideas subyacentes en nuestro d\u00eda a d\u00eda con el ni\u00f1o o joven con discapacidad severa. En tiempos en los cuales una pastillita o un manual de ejercicios programados soluciona la vida, proponemos descubrir y trabajar sobre el deseo que anida en todo ser humano.
\n Graciela M. Gonz\u00e1lez y Mar\u00eda Elena Haramboure
\n Sitio web: www.redos.com.ar
\nE-mail: gracielagonzalez50@gmail.com
\n\u00a0
\n\u00a0<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
DISCAPACIDAD MENTAL SEVERA. Los debates que nos debemos A medida que la sociedad y las instituciones educativas se construyen y crecen facilitando la inclusi\u00f3n, cambia la poblaci\u00f3n atendida en los centros educativos especiales. Frente a esta situaci\u00f3n nos preguntamos \u00bfcu\u00e1l es el com\u00fan denominador de la poblaci\u00f3n atendida o que deber\u00edan atender, las escuelas especiales? […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":15917,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[11,33],"tags":[],"class_list":["post-15916","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciudad","category-sociedad-y-cultura-2"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15916"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=15916"}],"version-history":[{"count":0,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/15916\/revisions"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/15917"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=15916"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=15916"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=15916"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}