Thiago Felstinsky fue declarado personalidad destacada de la Juventud en el Sal\u00f3n San Mart\u00edn.\u00a0 La autora de la iniciativa,\u00a0la legisladora \u00a0Mar\u00eda In\u00e9s Gorbea (Ev) pidi\u00f3 que \u201clas enfermedades poco frecuentes sean investigadas\u201d, como la que padece el adolescente de 16 a\u00f1os, la distrofia muscular por el gen FHL 1 y \u00e9l \u201cante la adversidad, lucha para visibilizar la problem\u00e1tica\u201d. En abril de este a\u00f1o cre\u00f3 el hashtag #somospocosperovalemosmucho, que se difundi\u00f3 intensamente por las redes sociales y consigui\u00f3 gran apoyo por parte de artistas, cantantes, deportistas, periodistas, personajes p\u00fablicos y much\u00edsimos desconocidos que se unieron.<\/p>\n
Al joven le detectaron a sus 8 a\u00f1os la enfermedad\u00a0 progresiva que debilita paulatinamente los m\u00fasculos, es degenerativa y no tiene cura ni tratamiento, por lo que \u00e9l y sus familiares piden que sea investigada. En los \u00faltimos a\u00f1os tuvieron que operarlo para que apoye la planta del pie, fue perdiendo la fuerza en las piernas y luego dej\u00f3 de caminar, como explica la declaraci\u00f3n 2466 aprobada por la Legislatura en septiembre de 2019.<\/p>\n
Alejandro Melamed, doctor en Ciencias Econ\u00f3micas, destac\u00f3 que \u201cla campa\u00f1a ha logrado algo incre\u00edble, sacar algo de lo desconocido; pero ahora hay que pasar a la acci\u00f3n\u201d, por lo que afirm\u00f3 que ahora busca \u201cinfluir en aquellos que tienen la posibilidad de decidir, como los laboratorios\u201dEl economista resalt\u00f3 que \u201cThiago no se pone en lugar de v\u00edctima, sino se hace responsable de su propia historia\u201d y con su campa\u00f1a #investiguenFHL1ya!, busca que se \u201cfrene el avance y se ponga cura a la enfermedad\u201d.<\/p>\n
Vanesa Reiner, mam\u00e1 de Thiago, manifest\u00f3 que ahora est\u00e1n por \u201cencontrar las respuestas concretas que no hemos tenido y que vamos a seguir buscando\u201d, por lo que implor\u00f3 a que laboratorios, cient\u00edficos y tambi\u00e9n el estado \u201cse pongan al hombro esta investigaci\u00f3n\u201d, ya que hay 200 personas en el mundo diagnosticadas con esta enfermedad. Termin\u00f3 su discurso alertando que \u201cla esperanza tiene fecha de vencimiento\u201d.<\/p>\n
Thiago afirm\u00f3 que \u201cmi vida sigue igual que antes de la campa\u00f1a\u201d, aunque est\u00e1 satisfecho por haber realizado \u201cla fase 1, que es dar a conocer la enfermedad y que ahora comienza la fase 2, que es la de poder investigarla\u201d. Pidi\u00f3 que todos se sumen a \u201cla b\u00fasqueda inmediata de un laboratorio\u201d. Durante el acto tambi\u00e9n se declar\u00f3 de inter\u00e9s social que se investigue la enfermedad FHL1 y estuvo presente la legisladora Patricia Vischi (Ev).<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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