En el marco del D\u00eda Mundial del s\u00edndrome de West y por iniciativa del legislador Claudio Romero (y en colaboraci\u00f3n con la Liga Argentina contra la Epilepsia y la Fundaci\u00f3n de Hemisferectom\u00eda), se llev\u00f3 a cabo una jornada para conmemorar la fecha y debatir, desarrollar y explicar las especificidades de la enfermedad y c\u00f3mo concientizar al respecto en el Sal\u00f3n Dorado de Per\u00fa 160.<\/p>\n
El s\u00edndrome de los espamos infantiles muestra una encefalopat\u00eda (alteraci\u00f3n cerebral) epil\u00e9ptica catastr\u00f3fica de la infancia grave y poco frecuente se manifiesta entre los primeros 3 y 6 meses de vida y, en algunos casos, hasta los dos a\u00f1os, con un retraso en el desarrollo infantil. Fue descubierto por el m\u00e9dico ingl\u00e9s William James West con el caso de su propio hijo.<\/p>\n
El legislador, Claudio Romero, quien tambi\u00e9n logr\u00f3 acompa\u00f1ar el D\u00eda Mundial del s\u00edndrome de West cada 10 de abril en la Ciudad con la ley (de su autor\u00eda) 6.364, coment\u00f3: \u00abNos debe ocupar en nuestra responsabilidad poder incluir a todas las personas. La detecci\u00f3n temprana de este padecimiento permite que estas personas se puedan desarrollar. Esto es lo m\u00e1s importante que nos permite a las personas que estamos en pol\u00edtica: tratar de lograr una pol\u00edtica a escala humana, sin ideolog\u00edas\u00bb.<\/p>\n
La presidenta de la Legislatura, Clara Muzzio, entreg\u00f3 el diploma en reconocimiento a la jornada por el D\u00eda Mundial del s\u00edndrome y expres\u00f3: \u00abCelebro que se est\u00e1n dando estas jornadas donde la comunidad pueda aprender. Tenemos el compromiso desde el Gobierno y desde la Legislatura de visibilizar estas enfermedades poco frecuentes y trabajar a la par con el Ministerio de Salud y dem\u00e1s \u00e1reas para hacernos carne de la situaci\u00f3n que atraviesan muchos chiquitos y sus familias\u00bb.<\/p>\n
Mar\u00eda Marta Bertone, presidente de la Fundaci\u00f3n de Hemisferectom\u00eda (acompa\u00f1ada por el presidente de la Liga Argentina contra la epilepsia Alberto Espeche y su vicepresidente Roberto Caraballo), agradeci\u00f3 al diputado por el espacio y por haber sido impulsor de estos encuentros desde hace cuatro a\u00f1os. Desde su rol, dijo: \u00abTodas estas acciones hacen que estos d\u00edas mundiales sean iniciativas e instrumentos para poder modificar la realidad, para poder hacer algo por mejorar la calidad de vida de los ni\u00f1os que tienen s\u00edndrome de West en Argentina\u00bb.<\/p>\n
Dentro de las exposiciones, se dividieron tem\u00e1ticas a tratar entre: espasmos epil\u00e9pticos infantiles, aspectos cl\u00ednicos y neurof\u00edsicos, evaluaci\u00f3n del diagn\u00f3stico etiol\u00f3gico, neuroim\u00e1genes en el s\u00edndrome de West, espasmos epil\u00e9pticos y etiolog\u00eda gen\u00e9tica, espasmos epil\u00e9pticos sin hipsarritmia, tratamiento farmacol\u00f3gico, espasmos epil\u00e9pticos y tratamiento con cannabis medicinal, tratamiento no farmacol\u00f3gico y tratamiento quir\u00fargico, entre otros.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
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