En el marco del D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, ayer se realiz\u00f3 \u2018La Legislatura habla de ELA\u2019, una jornada que busc\u00f3 exponer las problem\u00e1ticas sociales y el acceso a la salud de las familias que transitan esta enfermedad neuromuscular degenerativa. Durante el encuentro, los legisladores de la Ciudad de Buenos Aires declararon de Inter\u00e9s Social al libro \u2018Guerrero del silencio\u2019, biograf\u00eda del exsenador nacional y exministro de Educaci\u00f3n de la Naci\u00f3n, Esteban Jos\u00e9 Bullrich, escrito por Pablo Sirv\u00e9n.<\/p>\n
El acto se realiz\u00f3 en el Sal\u00f3n Dorado del Palacio Legislativo y cont\u00f3 con la presencia de la legisladora y autora del proyecto, Silvia Imas; la Presidenta de la Legislatura y Vicejefa de Gobierno de la Ciudad, Clara Muzzio; la Directora Ejecutiva de la Fundaci\u00f3n Esteban Bullrich, Agustina Bugnard; el Mayor Retirado del Ej\u00e9rcito Argentino, Fernando Dom\u00ednguez y el homenajeado, Esteban Bullrich.<\/p>\n
En el inicio de las alocuciones,la Presidenta de la Legislatura Muzzio enfatiz\u00f3: \u201cMediante esta declaraci\u00f3n de inter\u00e9s no solamente queremos reconocer el gran trabajo que hace la Fundaci\u00f3n Esteban Bullrich y reconocer a todos los trabajadores de la salud, sino tambi\u00e9n a trav\u00e9s de libro empezar a reconocer a Esteban; que es una fuente de inspiraci\u00f3n para todos nosotros\u00bb.<\/p>\n
A su turno,la legisladora porte\u00f1a Silvia Imas se\u00f1al\u00f3 la importancia de la reuni\u00f3n para la comunidad y para la Legislatura. Luego puntualiz\u00f3: \u201cLa ELA no afecta \u00fanicamente al paciente, sino a todo su entorno y transforma dr\u00e1sticamente la din\u00e1mica familiar\u201d. Y destac\u00f3 el rol de la Fundaci\u00f3n Esteban Bullrich: \u201cQuiero asumir un compromiso con la fundaci\u00f3n y con todos ustedes, desde nuestro lugar, de hacer cada vez m\u00e1s visible la labor de la fundaci\u00f3n\u201d.<\/p>\n
\u201d. Finalmente Bullrich agradeci\u00f3 a Muzzio y a Imas por el reconocimiento y por darle voz a dicha enfermedad. En el a\u00f1o 2022, el escritor Pablo Sirv\u00e9n, encar\u00f3 la desafiante tarea de escribir la biograf\u00eda del exsenador Nacional Esteban Bullrich, quien hab\u00eda sido diagnosticado recientemente con Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), una enfermedad neurodegenerativa que afecta, aproximadamente, a 2 por cada 100.000 argentinos por a\u00f1o.<\/p>\n
El libro, presentado en mayo de 2023, no es un mero recorrido cronol\u00f3gico por la historia de Esteban, sino una verdadera inmersi\u00f3n en su lucha contra la enfermedad; su motivo de vida y su tan arraigada fe que jam\u00e1s lo han alejado de su antigua lucha contra la \u201cmala pol\u00edtica\u201d y la grieta. Sobre estos pilares, fundamentales en la vida del ex senador, versa \u201cGuerrero del Silencio\u201d. La publicaci\u00f3n narra, \u00edntimamente, una cr\u00f3nica de lucha contra la enfermedad y resalta la actitud que Esteban Bullrich ha tomado a partir de su diagn\u00f3stico.<\/p>\n
De la mano de la fe y de su m\u00e1s preciado sost\u00e9n, su familia, Esteban se ha convertido en un ejemplo de resiliencia y vitalidad. Adicionalmente, la obra va en l\u00ednea con la misi\u00f3n de Esteban, que es seguir concientizando a la poblaci\u00f3n sobre la ELA, una enfermedad poco frecuente, que a\u00fan no despierta el suficiente inter\u00e9s y, por este mismo motivo, no consigue el financiamiento necesario para encontrar su cura. En palabras del protagonista: \u201cLa ELA tiene cura, solo falta investigarla\u201d.<\/p>\n","protected":false},"excerpt":{"rendered":"
En el marco del D\u00eda Mundial de la Esclerosis Lateral Amiotr\u00f3fica (ELA), que se conmemora el 21 de junio, ayer se realiz\u00f3 \u2018La Legislatura habla de ELA\u2019, una jornada que busc\u00f3 exponer las problem\u00e1ticas sociales y el acceso a la salud de las familias que transitan esta enfermedad neuromuscular degenerativa. Durante el encuentro, los legisladores […]<\/p>\n","protected":false},"author":2,"featured_media":49274,"comment_status":"open","ping_status":"open","sticky":false,"template":"","format":"standard","meta":{"_et_pb_use_builder":"","_et_pb_old_content":"","_et_gb_content_width":"","footnotes":""},"categories":[11,33],"tags":[],"class_list":["post-49273","post","type-post","status-publish","format-standard","has-post-thumbnail","hentry","category-ciudad","category-sociedad-y-cultura-2"],"_links":{"self":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49273"}],"collection":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts"}],"about":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/types\/post"}],"author":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/users\/2"}],"replies":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/comments?post=49273"}],"version-history":[{"count":1,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49273\/revisions"}],"predecessor-version":[{"id":49275,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/posts\/49273\/revisions\/49275"}],"wp:featuredmedia":[{"embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media\/49274"}],"wp:attachment":[{"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/media?parent=49273"}],"wp:term":[{"taxonomy":"category","embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/categories?post=49273"},{"taxonomy":"post_tag","embeddable":true,"href":"https:\/\/vocesdebaires.com.ar\/index.php\/wp-json\/wp\/v2\/tags?post=49273"}],"curies":[{"name":"wp","href":"https:\/\/api.w.org\/{rel}","templated":true}]}}